La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au Gabon, touchant de nombreuses familles et impactant profondément la vie des personnes atteintes. Bien que le traitement curatif de cette maladie du sang ne soit pas encore totalement abouti, il existe des voies de guérison possibles. Maryanne Ngoua-Mba, une Gabonaise de la quarantaine, partage son parcours inspirant vers la guérison. Résilience et Espoir.

Une Enfance Rythmée par la Maladie

Dès l’âge de cinq ans, Maryanne Ngoua-Mba a commencé à manifester les premiers signes de la drépanocytose à travers des crises répétées. Son quotidien s’est alors organisé autour de trois pôles principaux : l’école, la maison et l’hôpital. « J’ai vécu une enfance relativement normale. En dehors des crises, tout allait bien. Mais dès qu’une crise survenait, je devais aller à l’hôpital. Mon enfance était rythmée par ces crises, mais une fois sortie de l’hôpital, je reprenais mon cours de vie normal, même si j’avais plus de rendez-vous médicaux que mes camarades », confie-t-elle.

La Découverte d’une Possibilité de Guérison

C’est après de nombreuses années qu’elle a découvert qu’il était possible de guérir de cette maladie. Son installation en France, motivée par le travail de son mari français, a ouvert de nouvelles perspectives. « Lorsqu’il est arrivé au Gabon, il ne connaissait pas la drépanocytose. La première fois que j’ai fait une crise, il a été très surpris et effrayé par la gravité des douleurs et des symptômes. Il a alors commencé à faire des recherches en France, à poser des questions aux médecins. En 2018, nous avons trouvé un médecin qui a accepté de me recevoir en consultation, et c’est là que j’ai commencé à être suivie », raconte-t-elle.

Un Nouveau Chapitre : La Guérison et ses Défis

Aujourd’hui, Maryanne est guérie de la forme la plus sévère de la maladie grâce à une greffe de moelle osseuse, bien que certains symptômes persistent. « Grâce à la greffe de moelle osseuse, je ne fais plus de crises, mais cela ne guérit pas tout. Je vais garder les séquelles de la drépanocytose, liées aux dommages causés entre mes 5 ans et mes 37 ans, l’âge de la greffe », déplore-t-elle. Elle est maintenant mère de deux enfants porteurs du gène S, mais non atteints de la maladie. Résilience et Espoir.

Un Engagement Gouvernemental pour l’Avenir

La guérison de la drépanocytose est donc possible, mais elle nécessite une prise en charge optimale et des conditions spécifiques. Lors du troisième congrès de la Société de lutte contre la drépanocytose au Gabon (SCDOGa), le gouvernement gabonais a pris l’engagement de mettre en place les mécanismes nécessaires pour accompagner les personnes malades. Cet engagement est une lueur d’espoir pour les nombreux Gabonais touchés par cette maladie, ouvrant la voie à une meilleure prise en charge et à des traitements plus accessibles.

L’histoire de Maryanne Ngoua-Mba est un témoignage de résilience et d’espoir, illustrant que, malgré les défis, il est possible de surmonter les obstacles imposés par la drépanocytose et de mener une vie épanouissante.

Le Parcours de Maryanne : Un Message d’Espoir

Le parcours de Maryanne Ngoua-Mba est une véritable source d’inspiration pour les personnes atteintes de drépanocytose et leurs familles. Sa détermination et son courage ont permis de surmonter des épreuves difficiles et de découvrir des solutions médicales qui semblaient inaccessibles. « Mon histoire montre que, même face à une maladie génétique sévère, il est important de ne jamais perdre espoir et de toujours chercher des moyens d’améliorer sa condition », affirme Maryanne.

L’Importance de la Sensibilisation et de l’Éducation

Un des principaux défis pour combattre la drépanocytose au Gabon est le manque de sensibilisation et d’éducation sur la maladie. Beaucoup de personnes, comme le mari de Maryanne au début, ne connaissent pas bien la drépanocytose, ses symptômes et ses conséquences. « Il est crucial que le gouvernement et les organisations de santé intensifient leurs efforts pour informer le public. Une meilleure compréhension de la maladie peut conduire à des diagnostics plus précoces et à des traitements plus efficaces », explique Maryanne.

Le Rôle des Technologies Médicales Avancées

L’histoire de Maryanne met également en lumière l’importance des avancées technologiques et médicales dans le traitement de la drépanocytose. La greffe de moelle osseuse, bien qu’elle ne soit pas une solution parfaite, a considérablement amélioré sa qualité de vie. « Les technologies médicales continuent de progresser, et il est essentiel que ces innovations soient accessibles aux patients du monde entier, y compris dans des pays comme le Gabon », souligne-t-elle.

La Solidarité et le Soutien Communautaire

Maryanne insiste également sur le rôle crucial de la solidarité et du soutien communautaire. Son parcours vers la guérison a été facilité par le soutien de son mari, de sa famille et des professionnels de santé qu’elle a rencontrés. « Le soutien émotionnel et pratique des proches peut faire une énorme différence dans la gestion de la maladie. Il est important de créer des réseaux de soutien pour les personnes atteintes de drépanocytose », recommande-t-elle.

L’Avenir de la Lutte Contre la Drépanocytose au Gabon

Le gouvernement gabonais a un rôle clé à jouer dans l’amélioration de la prise en charge de la drépanocytose. Les engagements pris lors du congrès de la SCDOGa doivent être suivis de mesures concrètes, telles que la formation des professionnels de santé, l’amélioration des infrastructures médicales et la mise en place de programmes de soutien pour les familles touchées. « Nous avons besoin d’un système de santé robuste qui puisse offrir des soins complets et abordables à tous les patients », affirme Maryanne.

Le témoignage de Maryanne Ngoua-Mba est un puissant rappel que la drépanocytose, bien qu’elle soit une maladie complexe et débilitante, peut être combattue avec persévérance, innovation médicale et soutien communautaire. Son histoire illustre les possibilités de guérison et d’amélioration de la qualité de vie pour les personnes atteintes de cette maladie génétique. Avec un engagement accru du gouvernement et de la société civile, il est possible de transformer la lutte contre la drépanocytose au Gabon et de donner à chaque patient l’espoir d’un avenir meilleur.